Proches aidants : les saisons du cœur (partie 1)

L’automne est une saison extraordinaire, remplie d’air frais, de récoltes savoureuses et de couleurs magnifiques. Comment ne pas s’émerveiller devant tant de splendeur! Mais, l’automne signifie aussi le flétrissement des feuilles, leur chute et l’apparition d’arbres dénudés. Une nature en dormance à l’approche de l’hiver! Cette saison a beaucoup en commun avec la période de la vieillesse. Les aînés se trouvent dans une des plus belles périodes de leur vie. Ils savourent de doux moments entourés des leurs, disposent de temps pour mettre à leur horaire leurs passions, jouissent d’une grande expérience de la vie qui les guide dans leurs choix et récoltent les fruits de leurs années de labeur. Bref, ils ont une vie aussi colorée que les arbres à l’automne. Néanmoins, les aînés sont aussi à la merci de l’hiver quand la maladie ou la perte d’autonomie frappent à leur porte ou à la porte de leur douce moitié. Vivre avec la maladie ou être le proche aidant de son conjoint bouleverse le quotidien, modifie les plans de vie que les couples se sont créés. On en vient à se demander s’il est possible d’être amoureux malgré la proche aidance. Cet article, d’une série de 2, s’attardera de façon plus particulière, à la réalité des proches aidants fournissant des soins à leur conjoint ou conjointe. Dans ce premier article, nous regardons de plus près les divers changements qui attendent les proches aidants en couple.

Tenir le rôle de proche aidant ne signifie pas toujours le même investissement. Cela dépend de la nature du lien entre l’aidant et l’aidé puis de l’intimité qu’ils partagent. Les proches aidants qui habitent avec l’aidé comme les parents d’enfants malades ou encore les conjoints des aidés sont beaucoup plus sollicités que les aidants offrant de l’aide à un parent ou un voisin par exemple. Certains parents ou amoureux mentionnent même que cela fait partie de leur rôle de répondre aux besoins de leur conjoint ou enfant malade, alors que les actions qu’ils posent relèvent davantage de la proche aidance que du rôle de parents ou de conjoint. De plus, la proximité de l’aidé les rend encore plus au fait des besoins des aidés et les constatant, ils y répondront davantage. D’ailleurs, les études s’étant attardées aux proches aidants de leur conjoint mentionnent que ces derniers identifient des changements dans leur vie personnelle en lien avec ce rôle, et ce, sur divers plans (APPUI Mauricie, 2018).

Tout d’abord, les proches aidants mentionnent des changements au niveau des responsabilités, tel l’ajout de responsabilités et de tâches au quotidien – surtout celle que le partenaire ne peut plus faire comme des tâches domestiques (Cano, Johansen, Leonard et DeGroot-Hanawalt,2005). Ensuite, ils évoquent des changements au niveau des rôles, notamment, par l’ajout de ceux de soignant, d’aide à l’habillage, d’aide à l’alimentation, d’aide à la prise de médication, d’aide à la prise de rendez-vous, pour ne nommer que ceux-là (Cano et al., 2015). Ils parlent aussi de changements au niveau de leur fonctionnement, entre autres, des modifications de routine quotidienne, d’abandon de certaines activités, ou d’adhésion à un nouveau régime alimentaire (Cano et al., 2015). Les proches aidants en couple rapportent aussi des changements au niveau des relations aux autres comme l’apprivoisement du personnel médical présent dans la vie du conjoint ou de la conjointe, la plus grande présence de certaines personnes de l’entourage diminuant l’intimité de leur demeure ou plus d’isolement dû à l’abandon d’activités personnelles réduisant le réseau social de l’aidant. Par ricochet, cela amène des changements de l’image de soi. Le proche aidant se perçoit maintenant comme une personne prenant soin du partenaire de vie ou comme étant le conjoint d’une personne malade ou en perte d’autonomie. Cela peut avoir un effet valorisant, car l’aidant voit à quel point il est utile à son conjoint, comment ses soins améliorent sa vie et lui procure du bien-être, mais le contraire est aussi possible. Des proches aidants sentent toute la lourdeur de ce fardeau d’aide sur leurs épaules et voient comment ce rôle hypothèque leur vie personnelle et de couple. En plus, le fait d’être un proche aidant identifié à un conjoint malade influence le comportement des autres à leur égard. Dorénavant, le proche aidant est perçu comme le partenaire d’une personne malade ou en perte d’autonomie par son entourage et, dépendamment de leur compréhension de la situation, ils peuvent moins les côtoyer par malaise, par ennui ou par manque d’affinités (Lukkarinen et Kyngäs, 2003). Finalement, les proches aidant en couple évoquent que la maladie ou la perte d’autonomie de leur conjoint a un impact sur leur avenir. Ils doivent faire le deuil de projets de couple dont ils avaient rêvé ou de projets personnels. Pour certains, cela peut aller jusqu’à faire le deuil de leur relation amoureuse passée ou même de leur conjoint(e), car la maladie transforme ce dernier ou cette dernière de façon importante.

Bref, quand la fin de l’automne se produit, que le partenaire devient de plus en plus malade ou perd de jour en jour de l‘autonomie, la vie amoureuse des proches aidants s’en trouve totalement bouleversée et transformée. Comment certains couples arrivent-ils à conserver ce lien amoureux à travers les épreuves de la perte d’autonomie ou de la maladie, c’est ce que nous verrons dans la prochaine infolettre. D’ici là, ne perdez pas le goût de savourer tous les délices de l’automne, saison d’abondance et de récolte.

Carmen Lemelin, Ph. D.,

Chercheure au CCEG | CCTT

et professeure de psychologie au Cégep de Drummondville

Liste de références

APPUI Mauricie (2018). Prendre soin de moi tout en prenant soin de l’autre : guide de prévention de l’épuisement aux proches aidant, 2ème édition, Repéré à https://www.lappui.org/Regions/Mauricie/Actualites-et-Activites/Actualites/2018/Prendre-soin-de-soi-tout-en-prenant-soin-de-l-autre-Guide-de-prevention-de-l-epuisement-destine-aux-proches-aidants-La-reedition

Cano, A., Johansen, A.B., Leonard, M.T. et DeGroot-Hanawalt, J.(2005). What are the marital problems of chronic pain patients, Current Pain and Headache reports, 9, 96-100.

Lukkarinen, H. et Kyngäs, H. (2003). Experiences of onset of coronary disease in a spouse. European Journal of cardiovascular nursing, 2, 189-194.